Op maandagmorgen blijkt hij dan toch volledig uit zijn spijkerbroeken te zijn gegroeid. Hij is bijna net zo lang als ik (tegen de 1.75 aan), schoenmaat 43 en ’still growing’. Zijn benen beginnen op die van Erben, Ids of Sven te lijken en hij heeft ineens een stem met beginnende zwaarte.
Over twee jaar ’spuugt’ hij ons allemaal ’op de kuppert’ zoals we dat hier zeggen. Er zit een duidelijke snor op zijn bovenlip en ik zie waar de tijd is heengegaan.

Volgend jaar moet hij een dag in de week stage gaan lopen. Vanaf het derde jaar telt elk cijfer mee voor het eindexamen. Hij heeft hard gewerkt de afgelopen maanden. We hebben het geluk een fantastische onderwijs- en pedagogisch kundige Sandra te hebben die onze zoon dwars door die vreselijke beproevingen van het leren heen trekt. Ze komt twee keer in de week en begint elke keer weer met frisse moed opnieuw en opnieuw. 
En opnieuw.

Want zoals met alles in het leven van een autistisch kind, duurt het leren in zijn algemeenheid lang en is het vooral een kwestie van eindeloos herhalen. Elke dag. Dat komt omdat die hersens anders werken. Informatie maakt vele omzwervingen en ligt als losse draadjes in zijn hoofd. En toch lukt het hem om zichzelf steeds weer te overtreffen, kennis op te doen, ervaringen te herkennen, te groeien en zich te ontwikkelen. Cognitief, mentaal, sociaal en emotioneel en fysiek.
Het gaat niet snel, nee.
Maar het gaat. Net zoals met fietsen en zwemmen en sociale vaardigheden; het duurt een paar jaar maar uiteindelijk komt hij er wel.

Ik kijk naar mijn zoon. Levend in een samenleving die uitgaat van hersens met cuad core processors die veel informatie tegelijkertijd razendsnel verwerken en omzetten in bijpassende handelingen. Casper’s hoofd heeft een ouderwetse ladekast met stickers op de voorkant waarop staat wat er in zou moeten liggen. Tegen de tijd dat hij het juiste antwoord op jouw vraag heeft gevonden of de juiste beweging bij het fietsen heeft geautomatiseerd, ben jij al een klas, 400 facebookvrienden en een baan verder. 

Casper is in het moment en in het hier en nu. 
Hij kan hooguit twee lades tegelijk opendoen om te zien wat er in zit. Dat heeft voordelen en nadelen. 
De nadelen zijn al die dingen waar we binnen onze samenleving eisen aan stellen. Tijd en tempo; alles moet snel, vlug en nu. En had gisteren al af moeten zijn. Hoogste, snelste, meeste. 
Dat zijn geen woorden die bij mijn zoon horen. We kunnen ons daardoor makkelijk aan hem ergeren maar we kunnen ons ook afvragen waarom wij altijd zo gehaast zijn. 

Wonderbaarlijk is het hoe gemakkelijk hij zich schikt in situaties die om geduld en (af)wachten gaan en die tijd vragen. Casper accepteert het gegeven tijd op een wijze waar zelfs een Tibetaanse monnik nog jaloers op kan worden. 
Ik zeg hoeveel het tijd het kost.
Casper zegt hoeveel tijd er is; alle tijd die het nodig heeft.
”Het gaat niet sneller dan dat het gaat, mam, en het gaat toch?”

Dat is een wereld van verschil.
Het verschil in tijd.
En het verschil tussen stress en ontspanning, tussen frustratie en erkenning, tussen moeten en mogen, tussen door jakkeren en door gaan, tussen snauwen en vriendelijkheid, tussen adem halen en ademen. Tussen zijn en hebben. En wat je hebt, bezit meestal jou. En de tijd heeft ons.

Zijn grote voeten steken onder het dekbed vandaan. Zijn hoofd ligt onder de kussens, zijn boek van de Hobbit ligt opengeslagen naast zijn bed; het is bijna uit. Zijn mobiel ligt aan de oplader die niet in het stopcontact zit. Hij is vergeten zijn tas voor morgen in te pakken. Er is geen wekker gezet. 

Morgen is er weer een dag. Vol met tijd. Alle tijd die mijn zoon nodig heeft om te kunnen worden wie hij al is.

Vandaag reed ik achter hem aan. Door de koude ochtendmist. Het was opvallend rustig en stil. Weinig auto's, weinig geluid nog. De dag leek nog niet echt begonnen te zijn.

Op het kruispunt waar we stopten voor rood licht zei hij; "Daar is de overgang." 

Aan de overkant van het kruispunt, achter een aantal tientallen meters slingerend stukje weg, stonden de seinpalen gedoofd, zwart en nauwelijks zichtbaar met hun slapende, rode oog in het grijze licht. De slagbomen als waarschuwende vingers daarachter. Het rood verbleekt. In nog geen honderd jaar leek daar een trein aan voorbij te gaan.

We staken over en fietsten. Onze handen inmiddels akelig rood en pijnlijk koud. Het was zo'n valse ochtend waarin het vanuit je huiskamer buiten veel warmer lijkt dan dat het is. 

We hadden onze handschoenen aan moeten doen.

Een auto zoefde voorbij, langzamer dan normaal leek het, misschien door de mist.

"Ik moet steeds denken aan wat er gebeurt als er ineens een trein aankomt en ik zit net midden op de rails, mama. Wat dan?" Hij probeerde over zijn schouder te kijken, zijn handen warm te houden en ging daardoor gevaarlijk slingerend richting overgang.

"Doorfietsen", antwoordde ik, "gewoon door blijven gaan. In twee of drie keer trappen ben je erover heen". En zo was het ook.

Hij reed over de rails, trapte nog een keer en daalde daarna zichtbaar opgelucht, vrij en ontsnapt aan iets duisters in zijn hoofd, het kleine heuveltje na de overgang af. Geen oog was gaan gloeien, geen vinger had zich verroerd en de mist vormde een uitgestorven tunnel over het oneindige spoor. In verste verte geen trein te bekennen. 

Ik wilde er eigenlijk een foto maken, voor dit verhaal. Van deze prachtige, stille, grijze ochtend die zo koud was en waarin ik leerde dat het niet langer meer over Casper ging. Maar over mij.  Maar Casper, nu nog harder slingerend, riep gebiedend over zijn schouder dat ik moest komen en niet moest blijven treuzelen, daar bij die rails.

Dus ik zette de vaart erin en ging hem achterna. 

Vorige week kondigde hij aan dat hij op de fiets naar school wilde. Misschien kwam het door zijn vierjarige zus die deze weken aan het wennen is op de kleuterschool. Misschien vond hij het tijd dat hij óók een mijlpaal zou zetten. Hoe dan ook, hij vertelde het serieus, doordacht en ernstig. Zijn handen friemelden. "Ik wil op de fiets naar school, mama." 

"Dan gaan we dat doen." 

Maar zo simpel werkt dat niet. We hebben anderhalve week een heftig proces in zijn hoofd en gedachten meegemaakt. Met een aantal flinke pieken die gingen over opperste wanhoop, veel te snel moeten denken, er niets meer van kunnen volgen en heel veel onzekerheid en angst ervaren. Alle seinen op rood. 

Hij ligt tegenwoordig omgekeerd in bed zodat hij met de deur open, zijn zusje in haar kamer in bed kan zien liggen.

"Dan weet ik dat ze er is. Dat vind ik fijn." zegt hij.

Heel vaak komt ze even bij hem liggen totdat één van beiden bijna in slaap valt, dan gaat ze naar haar eigen bed. Het is geen ritueel, het is een noodzakelijke behoefte; een letterlijk vastgrijpen van de zekerheid. Daarnaast lijken ze ook veel om elkaar te geven.

Hij wilde niet over de overgang omdat hij niet begreep hoe dat werkte. En voordat je daar uitleg over kunt geven, is de paniek al toegeslagen en het beeld van een overreden Casper vastgeklonken in zijn hoofd. Als angst vanuit onzekerheid en onwetendheid toeslaat, valt er niets anders te doen dan de storm uit te zitten, wachten totdat het rode licht gedoofd is. Maar ondertussen heeft hij hoofdpijn, kan hij zich niet concentreren, is hij licht ontvlambaar, smeulend woedend omdat hij letterlijk zo misselijk makend bang kan zijn van iets waar wij onze schouders over zouden ophalen. Hij voelt van alles maar weet niet wat het betekent? Hij denkt van alles te weten maar de werkelijkheid is zo anders. En als het zo anders is, is het dus iets om bang voor te zijn. En er komt steeds meer bij.

Het fietsslot, hoe moet dat? Hoe moet de fiets vast? En wat als er geen paal is om de fiets aan vast te zetten? En wat...als...en hoe moet...en als....En komen we wel op tijd? Moeten we niet nú al weg? 

"Cas, ik ga toch met je mee?" 

"Maar help je mij dan wel?"

"Natuurlijk."

Hij slaapt er niet van. Huilend ligt hij op de bank. 

"Ik haat mijn hoofd! Ik haat mijn hoofd! Het zit zo vol! Het is zo druk! Waarom overkomt mij dit steeds, mama! Waarom komt dat toch!? Ik ben stom. Ik kan niks. Alles gaat te snel! Jij geeft veel te veel opdrachten achter elkaar. Ik moet steeds van alles maar zo snel. Die stomme school!" En zo gaat het nog even door.

Samen wachten we maar gewoon weer totdat het allemaal wat rustiger wordt, in zijn hoofd. Tegenwoordig staat hij het toe dat ik hem vasthoud. Heel stevig, met mijn armen om zijn hoofd. Alsof ik daarmee zijn hoofd en alles wat er in zit bij elkaar kan houden. 

De korf om de woedende zwerm bijen die zijn gedachten soms lijken te zijn.

"Mama, mag ik vanavond dan in jullie bed gaan slapen? Alleen om in slaap te vallen?"

Dat is goed. Natuurlijk is dat goed. 

Hij slaapt binnen 10 minuten.

Als ik op hem neerkijk denk ik dat ik zin heb om te huilen maar het hoeft niet. Ik heb dit aan zien komen. Ik weet wat ik moet doen. Ik ben eindelijk een beetje gaan snappen hoe dat werkt, met zo'n sein en een spoorwegovergang in het hoofd van mijn kind. 

De bellen rinkelden al toen hij omgekeerd in bed begon te liggen. Het rode licht begon te knipperen toen hij besefte hoeveel handelingen hij moet verrichten om naar school te fietsen, inclusief vastzetten van fiets en sleutel bewaren. 

De slagbomen gingen naar beneden toen ik vorige week zei dat we niet gingen omrijden  alleen maar om een spoorwegovergang te vermijden. Dat ik begreep dat hij bang was maar dat we het monster samen, stap voor stap en met hulp van anderen uiteen zouden rafelen totdat het niet meer zou zijn dan wat het is; een overgang.

En voor overgangen zijn regels.  En als je je aan de regels houdt, kan het niet misgaan. Dus stoppen als je aan komt rijden en de bellen beginnen te rinkelen, doorfietsen als je aan het oversteken bent en nooit door het rode licht heen; wachten tot het licht gedoofd is en alles uit en stil is en omhoog staat. Pas dan kun je verder...

Dus benaderen we onze overgangen stap voor stap. We oefenen voor, we tekenen het uit, we vertellen het honderd keer. We leggen de verbindingen in zijn hoofd en ruimen al het overtollige en belemmerende materiaal op. Van A naar B, als twee glanzend, strakke en zeer duidelijke spoorlijnen. Vanmiddag fietste hij hard voor mij uit, zeker en vastberaden. Hij is vier centimeter gegroeid sindsdien. Zelfvertrouwen en zelfstandigheid...dat geeft vrijheid. 

Kan niet missen.

En wat er ook gebeurt; we wachten tot het rode licht gedoofd is. 

Hoe werkt een autistisch brein? Een prachtig, fascinerend maar ook schrijnend verhaal over Matthijs die grip probeert te krijgen en te behouden op de wereld om hem heen....

De regels van Matthijs.

________________________________________________________________________________

Posted by Klaske Rehorst 14 maart 2014

En op een dag word je wakker en realiseer je je dat je wordt opgevoed door je kind. Dat doet je kind niet heel bewust of erg expres maar het gebeurt.

Je kind krijgt pukkels, heeft grotere voeten dan jijzelf en wil alleen nog maar heel snel en stiekem knuffelen als er –zeker weten- niemand anders in de buurt is. Het kind gebruikt deodorant en begint zijn slaapkamerdeur dicht te doen zodra hij zich aan- of uitkleedt. Ook begint het kind zich plotsklaps vreselijk te bemoeien met wat het aan moet en hoe het haar moet zitten en of de tanden sowieso wel gepoetst moeten worden. Het kind wil niets weten van goede raad bij ruzie en jas aan als het kouder wordt; "Jahaaa!" Het kind gaat later naar bed en bemoeit zich met de opvoeding van de jongste; “Mama, als je zo gestrest doet, luistert ze helemaal niet meer naar je.”

Maar dat zijn de eerste verschijnselen. Stringenter wordt het als het kind uitspraken begint te doen zoals: “Dat begrijp jij toch niet.” En: “Sorry, sorry maar ik doe het liever op mijn eigen manier.” En: “Ik weet dat je het goed bedoelt, mam, maar ik los het liever zelf op.” Die laatste is dodelijk voor de altruïstische, moederlijke liefde die zich per se via een mail aan de mentor kenbaar wenst te maken omdat het kind al twee weken zijn brood ’s middags niet opeet. Zelfs niet als hij het zelf klaarmaakt.
Het kind, echter, ‘lost het zelf wel op’
“Mail maar liever niet. Ook niet anoniem,” zegt het kind ook nog.
Exit mama-rol zoals je dat gewend was. Je wordt verbannen naar de coulissen van het theater dat ‘leven’ heet en mag alleen nog maar angstvallig souffleren en een beetje aan het licht rommelen, hooguit. De hoofdroldagen zijn voorgoed voorbij. Je bent een a-seksuele onzijdige aanwezigheid die de randvoorwaarden mag garanderen maar hierbij niet al te veel mag opvallen.
Dat heeft iets bevreemdends. En dat is het ook. Want hoeveel ik mij ook meen te herinneren van mijn eigen puberende brein en adolescente lichaam; het mij herinneren is toch niet hetzelfde meer als het echt voelen. En anders laat mijn kind mij dit nog wel even fijntjes weten. “Want wie de school heeft uitgevonden begrijpt kinderen helemaal niet! Júllie begrijpen er niks van!” Stormt hij woest orkanend door het huis. “En degene die rekenen heeft uitgevonden is een idioot.” En ik ben een nog grotere idioot dat ik dat niet weet. En ik ben ook nog eens stom. Ik begrijp er niks van en dat klopt.

Ik sta in verbijsterende afstand naar al dat plots opgedoken natuurgeweld te kijken en schaam mij halfslachtig voor mijn eigen stupide onwetendheid. Ik heb de neiging om te zeggen:”Sorry, kind, sorry voor mijn bestaan”. Maar dat lijkt mij een beetje te veel van het goede. Ik herinner mij mijn ouders die dan dingen riepen als: “Het komt wel goed,” en; “Je bent nog jong, zó erg is dit niet” of uiteindelijk vanuit een geïrriteerde wanhoop; “Stél je niet zo aan en doe normaal”. Maar ja. Ooit een normaal mens ontmoet?

Razende hormonen, ultrakort lontje, eigenwijs tot aan den dood en zó tegendraads dat alles wat krom is haast wel recht moet worden. En intens, intens van alles.
Puberteit is voor ieder gemiddeld kind al een ware uitputtingsslag maar voor een kind met een autisme spectrum stoornis moet het er uit zien alsof je vanuit een op hol geslagen draaimolen naar een overvolle en in vol bedrijf draaiende kermis kijkt, compleet met hels kakofonisch kabaal, stroboscopische lichten en walgelijke geurenmix. Daar zouden we allemaal doodmoe, uitgeput en stapelgek van worden.

Dus toen het kind zich vorige week na een overdosis prikkels, huiswerk, ingewikkelde agendastructuren, vermoeiende leswisselingen, afmattende korte pauzes, knetterende sociale structuren, verkeerd haar, fout boterhambeleg, twee keer een onverwachte vechtpartij en vier keer boek vergeten krijsend en brullend op de grond wierp, besloot ik dat zeggen “Het gaat wel over” of: “Het komt wel goed” niet zou helpen. Ik hield maatje 42 met overspannen hart gewoon maar vast. Net zoals toen hij een baby’tje was en kramp had. En ik wiegde zo’n beetje heen en weer en veegde zijn dikke tranen van zijn hoekig donzige wangen en wachtte gewoon maar samen met hem tot de storm voorbijgetrokken was. Want ook al begrijp ik het niet helemaal en ben ik maar stom, ik ben nog steeds zijn moeder.
En moeders… die zitten als het moet de storm gewoon uit.

Einde akte.

posted by K. Rehorst september 11th 2013

Op deze avond bevind ik mij te midden van mijn broeders en zusters. We zijn allemaal heel verschillend; met verschillende verhalen, verschillende achtergronden, andere situaties en een heel eigen beleving. We komen vrijwel in niets overeen behalve in dat wat ons bindt.

Wat ons bindt zijn een aantal zaken. We zijn allemaal ouders of op z'n minst een significante persoon voor een jonger iemand. We maken allemaal gebruik van dezelfde organisatie ook al hebben we elkaar daar nog nooit echt ontmoet en we weten allemaal niet meer precies wat 'gewoon' is. Of misschien zijn wij wel de club van mensen die het ongewone gewoon vinden.

Wat ons vanavond specifiek bindt, zit voor in de zaal met zijn gezicht naar ons toe. Hij zit in een rolstoel en voor een heel groot diascherm waar een kekke presentatie omtrent een zeer bureaucratische, ingewikkelde maar hoogst belangrijke procedure wordt gebeamd.
Het gaat over PGB en over AWBZ en over "Transitie Jeugdzorg" en Decentralisatie en WMO en over kanteling en Passend Onderwijs en maatschappelijke participatie en niet geoormerkt geld. Het gaat over Gemeenten en wethouders, over beleid en de makers ervan en over de kloof tussen mijn autistische adhd kind en het wegstrepen van het bijzonder vervoer ofzo. Zeer boeiende materie. Wij zijn gekomen omdat we daar meer over willen én moeten horen. De rolstoelman gaat over vijf minuten beginnen met zijn equivalent van de bergrede en wij zijn er klaar voor om gelaafd, gelouterd, ingewijd en geïnspireerd te worden.

Gedurende de avond die ons moet helpen om ons mentaal, sociaal, emotioneel, financieel en maatschappelijk voor te bereiden op onze eigen transitie merken we ineens dat er iets gebeurt.
Wat er gebeurt is dat het heel warm wordt in dat kleine zaaltje maar dat kan ook te maken hebben met het feit dat we eigenlijk met meer zijn dan waar het zaaltje op berekend is.
Wat ook gebeurt is dat er naast verontwaardiging,zorg en het delen van handige kennis, herkenning komt. Herkenning en plezier en een heel diepe, opluchtende en bevrijdende lach. Lucht.

Want nog steeds ben ik de moeder met het ongewone kind.
Hij is twaalf maar zijn kalenderleeftijd komt niet overeen met zijn gedrag en ook niet met wat gemiddeld zo ongeveer als 'de norm' wordt gezien.

"Moet jij hem nog steeds naar de voetbal brengen?" 
"Kan hij zelf niet fietsen?"
"Kan hij zelf niet onder de douche als je hem naar boven stuurt?"
"Hoezo kan hij geen klok kijken? Zijn veters moeilijk strikken, hoezo kan hij niet stilzitten en waarom kijkt hij je niet aan of maakt hij van die rare geluiden? Waarom duurt het zo lang voordat hij antwoord geeft? Waarom praat hij zo schreeuwend en steeds maar achter elkaar door? Waarom vraagt hij steeds wat we gaan doen, weet hij dat nu nóg niet?"
Maar ook; niet, nóóit weg kunnen bij je dochter van 24 want die is alleen rustig als ze elke dag exact hetzelfde doet en ziet en aanheeft. Eén verandering brengt al een lawine van frustratie, woede en geweld met zich mee. En ze wil altijd maar één gezicht; haar moeder.
En ook; de twaalf jarige zoon die nu thuis op de bank zit en niet naar school kan want: te zware problematiek voor school A, school B is niet in deze gemeente dus mag het niet, onhandelbaar vindt school C, contra-indicaties zegt school D. Of de vrouw met angststoornissen die bij haar bejaarde moeder in huis woont en volledig op haar is aangewezen en dus nooit (meer) buiten komt. 

Het valt ook bijna niet uit te leggen.

En na al die jaren lijkt het ook allemaal zo gewoon want alles went.
Dus ook het begeleiden bij het douchen, stap voor stap, erbij blijven en zeggen wat er nu moet gebeuren en nu en nu. Nooit meer dan één opdracht geven, rekening houden met het feit dat hij informatie veel trager verwerkt omdat hij van honderd losse stukjes één geheel moet zien te maken en dan ook nog in de juiste context moet plaatsen. Dat duurt lang. Erkenning geven aan zijn angst ook al lijkt het zó onnozel (hij is twaalf en nog steeds slaapt hij met een lampje aan) "Want wat ín mijn hoofd zit, mama, komt er in het donker allemaal uit".
Snappen dat hij meteen in de paniek schiet als hij iets niet begrijpt. En niet begrijpen is niet kunnen plaatsen van een opmerking, niet snappen wat het betekent maar wel voelen dat hij afgekeurd of niet begrepen wordt. 
Fladderen met zijn handen, zwaaien met zijn emmerhengsel, weinig lichaamsbesef hebben en hem dus moeten blijven controleren op wondjes of kwetsure.
Hem elke keer opnieuw leren hóe hij zijn zusje wél kan knuffelen. Als ons dat niet gelukt is voor zijn veertiende, vrees ik een bezoek van BJZ.

De wereld is fragmentarisch. In beeld, in geluid, in kleur en in vorm. Mijn zoon ziet geen geheel, geen verband en kan geen contexten plaatsen. Alles ligt los in zijn hoofd en alles ligt ook nog eens door elkaar. Voor mijn kind is een zonnestraal op een wolk een ongewoon machtig en prachtig ding, een voetbalveld is een groen eindeloos geval met hier en daar ineens een witte streep. Hij kan maar één ding tegelijk dus niet én trappen, én sturen, én opletten, én vaart blijven houden én op de verkeersborden blijven letten. Laat staan de auto's, de bussen, de voetgangers, andere fietsen en...en....

Hij weet niet zo goed hoe hij vrienden moet maken maar hij is toch ook zo graag gewoon één van de jongens. Hij snakt naar erkenning en waardering, net zoals elk kind. Hij wil graag meedoen en niet langs de zijlijn blijven staan, hij vecht zijn eigen gevecht en boekt successen en maakt vooruitgang. Maar niets gaat vanzelf en alles kost tijd, heel veel tijd en heel veel geduld en doorzettingsvermogen.

Gewoon.
Wij weten niet altijd meer precies wat dat is.
Ik houd mijn hart nog maar even vast en laat mijn kind gaan.
Daar gaat hij.
Gewoon dat podium op tijdens de afsluiting van een projectweek, gewoon vooruit rennend naar de ingang van de middelbare school waar hij na de zomer naar toe gaat, heel gewoontjes effe een wazzupje naar een vriend toe doen. Inmiddels zijn het er al twee of drie. Vrienden dan.
Ik breng hem dus maar gewoon naar de training en ben niet eens de enige moeder. Als hij het veld oploopt, wordt hij mannelijk begroet door de jongens van zijn team; "Hey Cas!" en: "Hier, de bal!" 
Hij kijkt even naar mij om en ik zie zijn scheve, ietwat verlegen maar zeer vergulde grijns.

Verdomme
Sta ik weer te brullen... 

Want juist dat gewone is zo ongewoon.

___________________________________________________________

Posted by Klaske Rehorst
21-03-2013